Le 16 octobre, Black Bomb A, Electric Jaguar Baby, Toxic Frogs et Deaf Apaches ont enflammé la scène du Rock à Willy. J’ai eu grand plaisir à être partenaire de cet évènement en soutien aux personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren.
Cette maladie génétique rare, déterminée par la délétion d’un des deux chromosomes 7, touche une naissance sur 20 000 en moyenne. À titre d’exemple, Fabien Segura, organisateur de la soirée, nous parle d’un livre de 500 pages où il manquerait deux phrases. Ces deux « phrases » génèrent quelques gènes qui permettent notamment de synthétiser l’élastine. Ce syndrome se caractérise par une hypercalcémie, une insuffisance cardiaque, des difficultés rénales et cognitives. Les « Willy » sont généralement des personnes de très petite taille avec des particularités physiques comme l’iris sous forme d’étoile. Les traits du visage sont notamment marqués par un front large, une malocclusion dentaire et des lèvres épaisses. Ce sont généralement des personnes hyperactives, extraverties et disposant d’une expression orale riche. Une sensibilité excessive de l’ouïe et une excellente capacité musicale sont également observées. Une particularité qui permet de déterminer qu’il y a plus d’oreille absolue dans une population Williams que dans une population traditionnelle. Dans « Le syndrome de Mozart », le romancier espagnol Gonzalo Mouré fait l’analogie entre la maladie et le célèbre compositeur. Son roman raconte l’histoire d’un garçon atteint du syndrome de Williams, dont Mozart semblait partager nombre de particularités. La musique est au cœur des « Willy ».
Au quotidien, la Fédération Williams défend les familles concernées par cette maladie, travaillant autant sur des accompagnements médicaux, juridiques, sociaux ou scolaires que sur la reconnaissance du handicap en général au niveau national. De son côté, Fabien Segura, père heureux et dévoué d’un « Willy », a organisé la quatrième édition du Rock à Willy à Pusignan. La commune, située à deux pas de l’aéroport Saint-Exupéry de Lyon, a mis gracieusement à disposition la salle de l’Odyssée. Le succès du troisième acte du Rock à Willy, en 2019, avait motivé Fabien à envisager un festival annuel. Hélas, un virus en a décidé autrement, bouleversant le quotidien de tous, mettant en sourdine les métiers de la culture. Ainsi, comme nombre d’évènements, il aura fallu attendre une année de plus pour savourer le cru 2020 du Rock à Willy. Le pass sanitaire n’a certainement pas facilité la tâche, pénalisant notamment la fréquentation, un peu en dessous de la précédente édition. Cependant, près de 300 personnes se sont déplacées pour soutenir la cause et rien n’est venu gâcher le plaisir de tous. Évidemment, l’intégralité des bénéfices de la soirée servira à l’association pour une action auprès des « Willy ». Enfin, portée par les partenaires, les bénévoles, les artistes et l’enthousiasme du public, la motivation reste intacte, rendez-vous en 2022 !
Une édition de qualité, encore ! Le Rock à Willy sait nous surprendre et faire la part belle à la découverte. La scène émergente a ici toute sa place et démontre ô combien elle a l’étoffe des futures têtes d’affiche. Du cœur, de l’énergie, de la créativité, ces groupes n’en manquent pas. Le duo parisien Electric Jaguar Baby a ouvert le bal avec un son très « fuzz ». Entre Josh Homme et Jack White, il y a un monde qu’explorent à merveille le guitariste et le batteur. Un petit régal, une mise en bouche parfaite pour le festival, à découvrir assurément ! Puis, place aux femmes ! Les Toxic Frogs distillent un rock celtique teinté de punk qui semble donner une irrésistible envie au public de… Sauter, crier, danser, boire de la bière, du whisky ; rayer les mentions inutiles. En fait non, ne rayez rien et reprenez un verre avant de retourner dans la fosse ! Pour vous remettre de vos émotions, un autre duo guitare batterie, lyonnais cette fois et mon coup de cœur, Deaf Apaches. On navigue dans les eaux agitées aux frontières du rock, du blues et du stoner. Sofiène était le guitariste de « R.A.B. » dont le chanteur n’a pas résisté à l’idée de s’inviter sur un titre. Thibaud ne manquerait sans doute pas une occasion de monter sur la scène du Rock à Willy dont il est habitué ! Enfin, Black Bomb A est venu assurer son rôle de tête d’affiche aussi brillamment que bruyamment ! Toujours aussi explosif et incisif, entre métal et hardcore, l’esprit rebelle de Black Bomb A raisonne encore ; les Willy ont adoré !
Une dernière pensée toute particulière au groupe punk Les Affranchistes qui devait se produire lors de cette soirée. Les épreuves de la vie nous obligent parfois à annuler certains projets, puisse-elle vous apporter de belles surprises désormais.
Je vous laisse avec mes clichés de cette soirée pour retrouver l’énergie de ces artistes. N’hésitez pas à partager l’article pour sensibiliser votre entourage sur le syndrome de Williams et Beuren.
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