Rock à Willy : La musique au cœur pour le syndrome de Williams

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Le 26 octobre, Opium du Peuple, R.A.B, Trigones + et Dimitri se sont produits sur scène pour la bonne cause. J’ai eu grand plaisir à être partenaire de cet évènement en soutien aux personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren.

Le syndrome de Williams et Beuren en quelques mots

Cette maladie génétique rare, déterminée par la délétion d’un des deux chromosomes 7, touche une naissance sur 20 000 en moyenne. À titre d’exemple, Fabien Segura, organisateur de la soirée, nous parle d’un livre de 500 pages où il manquerait deux phrases. Ces deux « phrases » génèrent quelques gènes qui permettent notamment de synthétiser l’élastine. Ce syndrome se caractérise par une hypercalcémie, une insuffisance cardiaque, des difficultés rénales et cognitives. Les « Willy » sont généralement des personnes de très petite taille avec des particularités physiques comme l’iris sous forme d’étoile. Les traits du visage sont notamment marqués par un front large, une malocclusion dentaire et des lèvres épaisses. Ce sont généralement des personnes hyperactives, extraverties et disposant d’une expression orale riche. Une sensibilité excessive de l’ouïe et une excellente capacité musicale sont également observées. Une particularité qui permet de déterminer qu’il y a plus d’oreille absolue dans une population Williams que dans une population traditionnelle. Dans « Le syndrome de Mozart », le romancier espagnol Gonzalo Mouré fait l’analogie entre la maladie et le célèbre compositeur. Son roman raconte l’histoire d’un garçon atteint du syndrome de Williams, dont Mozart semblait partager nombre de particularités. La musique est au cœur des « Willy ».

Action de la Fédération Williams et bilan de la soirée

Au quotidien, la Fédération Williams défend les familles concernées par cette maladie, travaillant autant sur des accompagnements médicaux, juridiques, sociaux ou scolaires que sur la reconnaissance du handicap en général au niveau national. De son côté, Fabien Segura, père heureux et dévoué d’un « Willy », a organisé la troisième édition du Rock à Willy à Pusignan. La commune, située à deux pas de l’aéroport Saint-Exupéry de Lyon, a mis gracieusement à disposition la salle de l’Odyssée. Plus de 300 personnes se sont déplacées pour soutenir la cause et ont permis de récolter près de 6000 € de bénéfices. L’intégralité de cette somme servira à l’association pour une action auprès des « Willy ».

La structure a beaucoup financé des projets de recherche dans le passé. Cependant, le bureau pourrait bien décider cette année d’offrir un séjour en Corse à ses bénéficiaires. Ce troisième acte du Rock à Willy fut un réel succès porté par les partenaires, les bénévoles et les artistes. L’enthousiasme du public, ses nombreux retours très positifs et la joie des « Willy » motivent de plus belle Fabien. Cet évènement qui se produisait jusqu’à lors tous les deux ans, Fabien envisage aujourd’hui de le rendre annuel. Il tient à remercier l’ensemble des acteurs du Rock à Willy et particulièrement Baptiste et Emma pour leur précieuse aide. Enfin, il s’estime véritablement chanceux d’avoir eu des groupes d’une rare qualité pour défendre cette belle cause.

Les artistes…

Des qualités musicales, scéniques et humaines, les groupes qui ont participé à ce Rock à Willy n’en manquent pas ! La soirée a débuté en douceur avec la chanson teintée Trip-Hop du duo Dimitri. Ensuite, les trois jeunes Lyonnais de Trigones + ont démontré qu’ils avaient gagné autant en maturité qu’en énergie. Développant un rock français bien à eux, le trio a chauffé la salle avec brio pour les têtes d’affiche. R.A.B, de son Stoner survolté et son humour décalé nous a encore servit un concert endiablé. Et puis, les vedettes de cette soirée, de ce gala exceptionnel, étaient bien Opium du Peuple. De Johnny à Desireless, la variété se pare de ses plus déjantés effets punks et métal. Chaque groupe a contribué ainsi à nous offrir une bien belle soirée et de larges sourires au cœur des « Willy ».

Mais le plus simple pour retrouver l’énergie de la scène et de ces artistes, est de vous laisser avec mes clichés. N’hésitez pas à partager l’article pour sensibiliser votre entourage sur le syndrome de Williams et Beuren. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouvel épisode du Rock à Willy !

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